Kniha práv rodičů NICU je důležitým dokumentem s cílem přispět k vytvoření jasnosti a ochraně jednotlivců.
Zákon o právech je skvělým způsobem, jak rodiče pochopit, o co mohou žádat a očekávat během pobytu v NICU. Tento seznam deseti důležitých úvah je také něco, co by zaměstnanci NICU měli ocenit a pokoušet se ctít, když se starají o rodiče svých NICU pacientů.
Za okamžik se podíváme na každou z deseti výpovědí v NICU Parent's Bill of Rights. Nejprve se však musíme zeptat:
Proč rodiče NICU potřebují zákon o právech?
Děti, které se narodily dříve, nebo se narodily nemocné a křehké, potřebují takovou vysoce technickou péči, kterou rodiče samy nemohou poskytnout. Tyto děti potřebují intenzivní péči, a tak začnou rodinnou cestu s jednotkou intenzivní péče o novorozence .
Tato cesta je taková, ve které rodiče mají obvykle velmi málo vzdělání, velmi málo přípravy. Je emotivně tak intenzivní, že je pro rodiče těžké ustoupit a přemýšlet o svých větších cílech a snech se svým novým dítětem. Spíše se rodiče cítí, jako by byli vlečeni do víru lékařské terminologie a komplexního vybavení, obklopeného zaměstnanci, kteří zřejmě vědí všechno o svém dítěte. Je to velmi znepokojující, nejméně.
Každý NICU na celém světě je jiný, což znamená, že podpora, kterou rodiče dostávají, se liší od NICU až po NICU.
Někteří rodiče by nikdy nepotřebovali listinu práv, aby vedli své zaměstnance NICU, protože jsou skvěle podporováni, zahrnují a pečují o ně. Ale bohužel, jiní rodiče NICU mají velmi malou podporu, mají pocit, že jsou osamělí a zmatení, jak se mohou spojit a podílet se na životě jejich dítěte.
Naštěstí zasvěcená skupina velkorysých rodičů, kteří prošli touto zkušeností, vstoupila na pomoc.
Vědí, co to bylo být rodičem dítěte NICU, a vědí, co chtějí, bylo jim k dispozici, když se jejich děti nacházely v NICU.
Kdo vytvořil zákon o právech rodičů NICU?
V roce 2013 připravila Preemie Parent Alliance tento krásně formulovaný, pečlivě promyšlený dokument, který zdůrazňuje deset důležitých věcí, které si musí pamatovat na to, co rodiče NICU procházejí a jak si zaslouží být podporováni po cestě.
Tato organizace - PPA - se skládá z myšlenkových vůdců ve světě podpory Preemie Parent, takže je přirozené, že tato skupina rodičů má zkušenosti a odhodlání vytvářet tak důležitý dokument.
Vytvořili ji na základě předpokladu, že péče zaměřená na rodinu je nejlepším způsobem péče o děti a jejich rodiny. Mnoho zdravotnických organizací, jako je Americká pediatrická akademie, Americká nemocniční asociace, a více podporují péči zaměřenou na rodinu jako důležitý způsob poskytování nejlepší péče pacientům. A z dobrých důvodů - řada výzkumných studií ukázala pozitivní přínos péče zaměřené na rodinu v NICU.
Tito bývalí rodiče NICU se zabývali otázkami, které jsou důležité pro rodiče NICU, zpracovávají a upravují, diskutují a upravují, dokud nepřijdou na první desítku nejdůležitějších práv, které věří všem rodičům NICU.
Na rozdíl od ústavních změn však tato listina práv nemá žádnou oficiální pravomoc. NICU nejsou povinny s nimi souhlasit, ani nejsou všeobecně známé. Dosud.
Takže je na individuálních rodičích a zdravotních sester, lékaři a terapeuti, aby se o tom dozvěděli více a najali způsoby, jak je realizovat ve svém NICU.
Nyní se podívejme na každou z deseti tvrzení, která obsahují NICU Parent's Bill of Rights:
NICU rodičovský zákon o právech od předškolní mateřské aliance
Zákon o právech se skládá z těchto deseti výroků, jak bylo řečeno z pohledu dítěte NICU:
1. Moji rodiče jsou můj hlas a moji nejlepší zastánci ; proto by měla být nemocniční politika, včetně návštěvních hodin a zaokrouhlování, co nejúplnější.
Toto úvodní prohlášení zdůrazňuje skutečnost, že rodiče stále bojují, aby byli považováni za důležité členy týmu péče o dítě. Příliš často bývalou nemocniční politikou v minulosti rychle odstranili rodiče z NICU. Zatímco to může být životně důležité, aby NICU poskytovala bezpečné péči a rodinné soukromí, příliš často vylučuje rodiny zbytečně. A toto vyloučení je velmi škodlivé pro rodiče, kteří se s dětmi spojují. Takže první prohlášení udává tón celého zákona o právu - prosba o co největší zahrnutí rodičů.
2. Aby moji rodiče byli připraveni splnit mé potřeby, když jsem propuštěn , musejí rozumět mé lékařské diagnóze. Buďte trpěliví a naučte je dobře.
Jedná se o jednoduchou připomínku pro zaměstnance NICU - rodiče potřebují jasné pochopení všech lékařských diagnóz, aby se co nejlépe starali o své děti. Někdy lékaři a sestry nerozumí, že rodiče ve skutečnosti nerozumí tomu, co se děje.
3. Lepení je pro můj vývoj klíčové. Dovolte svým rodičům, aby mě drželi co nejčastěji.
Každý rodič potřebuje silné a krásné pouto s dítětem. NICU narušuje toto spojení v mnoha ohledech. Fyzická separace, nedostatek pečlivého ošetřování, zármutek a obavy stojí na cestě snadné, přirozené vazby. Těmto rodičům a rodinám je tedy třeba věnovat mimořádnou pozornost tomu, že jim pomohou.
Průkopnické NICU se staly více ochotnými přesunout děti z jejich velmi složitých zdravotních lůžek a umístit kůži s kůží s rodiči dříve a dříve, což pomáhá rodičům cítit se spojit. Výzkum ukazuje, péče o klokan je přínosná .
4. Pomozte připravit své rodiče, aby se stali mými hlavními pečovateli při návratu domů. Vyzvěte je, aby se účastnili co největšího množství mé každodenní péče.
Péče o své dítě je nejdůležitější roli, kterou mají rodiče. Když se rodiče nemohou starat o své děti, je to neuvěřitelně demoralizující. S trochou úsilí mohou být rodiče vyučováni mnoha z běžných starostí, které sestry poskytují. Tato položka zákona o právech je důležitá nejen v případě, kdy děti odcházejí domů, ale také pomáhají s lepením během pobytu NICU.
5. Krmení pomáhá mým rodičům cítit se "normální". Dovolte mi, aby mi krmili láhev nebo prsa, podle toho, co nejlépe funguje pro mne a pro rodiče. Pomozte uklidnit maminku, že je v pořádku, pokud mléko nevyrábí.
Když se v NICU cítí velmi málo, je pravda, že krmení dítěte se cítí jako důležitá rodičovská aktivita a je to velmi cenné jako součást zkušenosti s lepením.
To je opravdu důležité pro sestry NICU, aby pochopily a realizovaly. Některé sestry mohou mít způsob, jak se dostat do jejich těžké pracovní zátěže, často kojit děti samy, pokud to znamená jejich den bude běžet hladce. A neznamenají škody, mají jen těžkou a rušnou práci.
Toto prohlášení o právech však významně připomíná, že krmení, i když méně účinné, když je rodiče dělá, je životně důležité v procesu propojení. Kdykoli je to možné, je důležité tuto událost rezervovat rodičům.
6. Pokud já nebo jeden z mých sourozenců projdou v NICU, pamatujte si, že jste se nadále odkazovali na nás jako násobky (dvojče / triplety / čtyřkolky atd.). Pro své rodiče je důležité, abyste i nadále ctili a uznávali každý z našich životů.
Tato žádost pochází od rodičů, kteří tuto tragédii sami prošli. Oni dovolují všem vědět, jak nejlépe zvládnout tuto citlivou situaci.
Mnohokrát lidé nevědí, jak být vhodně opatrní a citliví na smrt dítěte, dokonce i sestry NICU a zaměstnance. Nikdo nechce dále rozrušit otravujícího se rodiče, který ztratil dítě , tolikrát, že lidé s dobrým úmyslem nezvedají toto téma, doufajíc, že se vyhneme dalším emocím.
Ale rodiče opakovaně říkají, že raději uznávají svou ztrátu. Nikdy nezapomínají na své dítě a cítí dodatečný žal, když všichni kolem sebe zřejmě zapomněli. Takže prosím, pokračujte a nezapomeňte zmínit dítě, které zemřelo - ocení to.
7. Přestože můžu být pozdní období preemie , NICU může být pro moji rodiče stále velmi traumatizující. Zajistěte, aby získali stejně mnoho TLC, informace, vzdělání a tolik prostředků, jako rodiče mého přítele s mikropreemie.
Je to nádherná připomínka pro rozšíření stejné péče a péče o všechny rodiče, bez ohledu na délku pobytu NICU nebo závažnost stavu dítěte. Přestože dítě může mít v NICU stabilní a poměrně snadný čas, jejich rodiče jsou stále ohromeni, vyděšeni a zaslouží si pečlivé péče.
8. Povzbuďte své rodiče k účasti na konferencích o péči a pravidelně je naplánujte. Jsou životně důležitou součástí péče zaměřené na rodinu a pomáhají vzdělávat rodiče o mém pokroku a dlouhodobé prognóze.
Co je to konference na péči? Jedná se o setkání pro rodiče NICU, sestry NICU, lékaře, terapeuty a kohokoli jiného, kdo se podílí na péči o dítě. To je příležitost pro každého, kdo se podílí na životě dítěte, aby diskutovali o tom, co se děje a jaké plány jsou pro budoucnost.
Naneštěstí někteří rodiče NICU nikdy nenabízejí příležitost mít konferenci o péči, a bez toho, aby se do rozhodovacího procesu zapojili, rodiče zůstávají pocit, že jsou přítomni v životě svého dítěte.
Péče o konference dává rodičům právo na místo v týmu, jako cenná osoba, která se hluboce stará o pacienta, který je a bude životně důležitý pro život dítěte.
9. Moji rodiče mají právo vědět všechno o mně. Dovolte, aby měli otevřený přístup ke svým lékařským záznamům a podpořili jejich otázky.
Bohužel, rodiče jsou často odmítáni přístup k důkladným záznamům o péči jejich dítěte. A přestože mnozí rodiče se o to nedovolují, ti rodiče, kteří si to přejí, by měli mít přístup k nim.
Obecně se považuje za nejlepší postup pro to, aby lékaři, kteří nebyli zdravotnicky vyškoleni, přezkoumávali záznamy s přítomným členem týmu zdravotní péče, aby pomohli vysvětlit, co je obsaženo v záznamech. Ve skutečnosti to vyžadují některé nemocnice. Proč? Jedinečná metoda lékařského a ošetřovatelského mapování, společně s odbornou lékařskou terminologií, může způsobit zmatek a možná frustrace, pokud je přečtena bez jakéhokoliv náhledu a vedení. (Co když nebudete mít přístup k vašim záznamům?)
10. Moji rodiče zažívají řadu náročných emocí. Buďte trpěliví, poslouchejte je a podpořte. Sdílejte informace o prostředcích, jako jsou programy podpory peer-to-peer, skupiny podpory a poradenství, které pomohou snížit PTSD, PPD , úzkost a depresi.
NICU je pro rodiče opravdu těžké . Přestože primárním úkolem NICU je péče o dítě, je pravda, že zaměstnanci NICU jsou také nejvhodnější, aby se ujistili, že rodiče zůstávají zdravými a bezpečnými. Proč? Vzhledem k tomu, že rizika poporodní deprese, PTSD a další jsou velmi reálné a zaměstnanci NICU spolupracují s rodiči každodenně. Díky tomu jsou optimálně umístěny a zasahují a pomáhají rodičům získat pomoc, kterou potřebují.
Mnoho NICU nemá dostatečné školení pro své zaměstnance, pokud jde o poskytování emoční péče a kontroly pro rodiče. Toto konečné prohlášení v zákoně o právech je pro NICU prosbu všude uznávat svou roli a poskytovat péči a zdroje jiným pacientům - rodičům.
PPA je pro jednotlivce a NICU šťastná, že vytisknou a zobrazují své zákony o právech NICU pro rodiče. Neváhejte si stáhnout vlastní kopii nebo kontaktujte PPA, pokud byste chtěli dále diskutovat o používání NICU Parent's Bill of Rights ve vašem zařízení.
[NICU rodičovský zákon o právech byl zkopírován zde s povolením PPA, květen 2016]