Zvedání dítěte se speciálními potřebami zdravotní péče není snadný úkol. Nezáleží na tom, jak těžké nebo mírné postižení vašeho dítěte se může zdát vnějšímu prostředí, nepochybně není to, co jste měl na mysli, když zjistili, že máte dítě.
Pokud se nyní ocitnete v péči o dítě se spina bifida, můžete být ohromen a zmatení. Pravděpodobně jste také naplněni láskou a ohromující touhou dělat vše, co je v jeho silách, aby vaše dítě poskytlo co nejlepší život.
Přestože život vpřed nemusí být to, co jste očekávali, můžete to zvládnout. S správnou podporou, informacemi a poradenstvím budete vy a vaše dítě pravděpodobně žít lepší život, než jste si mohli představit, když jste dostali diagnózu.
Za prvé, existují některé základní zdravotní potřeby, které byste si měli být vědomi a připraveni. Vědět, co lze očekávat a jak s nimi pracovat, usnadní to z dlouhodobého hlediska.
Spina Bifida Základy
Pokud jste přišli na tuto stránku, nejspíš alespoň trochu víte o spina bifida. Stručně řečeno, existují tři typy spina bifida.
- Spina bifida occulta - Jedná se o nejslabší formu spina bifida. V páteři je mezera, ale na zádech není žádný otvor nebo vak.
- Meningokéla - k tomu dochází, když na zádech je kapalina tekutiny, ale mícha není v sáčku. Obvykle dochází k malému až žádnému poškození nervů u tohoto druhu spina bifida.
- Myelomeningocele - Jedná se o nejtěžší formu spina bifida. Na úrovni mezery v páteři je kapalina kapaliny. Mícha je také zasunuta do tekutinového vaku na zádech dítěte a může dojít k vážnému poškození nervu.
Lékařské problémy spojené s Spina Bifida
Obličej střeva / močového měchýře
Většina dětí se spina bifida má poškození nervů, které vedou do močového měchýře a střev. Toto poškození nervu ovlivňuje to, jak vaše dítě bude močit a bude mít střevní pohyby. Ačkoli myšlenka na katetrizaci vašeho dítěte se může zdát děsivá nejprve, ujistěte se, že tisíce rodičů to dělají úspěšně každý den. Vaše zdravotní sestra nebo lékař vám ukáže, jak tento postup provést a ujistěte se, že jste s ním spokojeni před odesláním domů.
Bude vždy důležité zajistit, aby vaše dítě dostalo dostatek vlákniny ve své stravě, aby se stoly měkké. Množství zákroku, které je zapotřebí k podpoře pohybů střev, bude záviset na závažnosti poškození nervů. Některé děti mohou mít vlastní střevní pohyby, zatímco jiné potřebují čípky, aby zajistily, že mohou jít.
Ortopedické obavy
Děti se spina bifidou mohou mít různé kloubní a kostní problémy. Ortopedista je nezbytnou součástí lékařského týmu vašeho dítěte. Ujistěte se, že jste identifikovali nějaké významné problémy, jako je kloubová špička, záškuby končetin a kyčelní dislokace, je důležité, aby mohly být spravovány nebo opraveny. Existuje mnoho intervencí, které mohou pomoci s těmito podmínkami.
Lékařka vašeho dítěte pravděpodobně doporučuje fyzickou terapii, aby zajistila, že v dolním těle bude mít co nejvíce funkcí. Pokud nejste příliš dobře obeznámeni se spina bifida, můžete věřit, že každý, kdo ji má, je vázán na invalidním vozíku. To však není pravda. Mnoho dětí a dospělých s spina bifida je schopno chodit nebo mobilizovat bez invalidního vozíku.
Někdy je třeba použít ortézu, aby pomohla stabilizovat svaly v dolních končetinách. Zdravotní tým vašeho dítěte vám pomůže určit, zda budou přínosné. Jiné děti nejsou schopné používat své dolní končetiny a možná budou muset používat invalidní vozík.
Děti mladší 18 měsíců mohou začít používat invalidní vozík, pokud to bude považováno za nezbytné a bezpečné.
Zdraví pokožky
Pokud děti (nebo dospělí) snížily užívání části těla, jsou ve vysokém riziku poruchy kůže. Při kontinuálním tlaku na jednu část těla je pro pokožku snadné podráždění a vytváření tlakových vředů. Mohou se začít rozvíjet za pouhých dvě hodiny.
Důležité je, abyste každodenně zkontrolovali pokožku vašeho dítěte kvůli známkám tlaku nebo podráždění. Budete chtít hledat:
- Červené skvrny, které nezmizí po 10-15 minutách
- Bruises
- Škrábance
- Řezy
- Blistry
- Burns
Pokud si na kůži svého dítěte všimnete některé z těchto věcí, obraťte se na svého poskytovatele zdravotní péče. Zvláštní obvazy nebo ošetření mohou být potřebné k tomu, aby se pokožka uzdravila.
Pokud je vaše dítě mobilní, ujistěte se, že nedrží nohy / nohy ani nevytváří tření na žádné části těla. Tyto opakující se pohyby, které způsobují tření na pokožce, mohou rychle vést k rozpadu kůže. Tyto rány se mohou snadno nakazit, proto se ujistěte, že budete vyhledávat lékařskou pomoc, pokud zjistíte, že vaše dítě rozvíjí tento typ poruchy kůže.
Pokud máte zvyk provádět kožní kontroly nejméně denně a vyučovat své dítě vhodné techniky přenosu, jakmile dosáhne dostatečně velké délky k tomu, aby se sama pohybovala, není tak těžké zabránit rozpadu kůže.
Hydrocephalus
Přibližně 80 procent dětí narozených spina bifida má také zdravotní stav nazývaný hydrocefalus. V termínech laiků se často nazývá "voda na mozku", ačkoli to není zcela přesný popis. Hydrocefalus je nadbytečné množství mozkomíšního moku (CSF) kolem mozku. Děti s hydrocefalusem často provádějí operaci, která umisťuje zařízení nazývané ventrikuloperitoneální (VP) zkrat, což je prostě trubice, která vychází z komor mozku do peritoneálního prostoru v břiše. Umožňuje odtok tekutiny z mozku a do břicha, kde se vstřebává do těla.
Latexové bezpečnostní opatření
Mnoho dětí se spina bifidou má latexové alergie nebo potřebuje provést latexové opatření, protože alergie na latex se může kdykoli vyvíjet. Latexové alergie se nejčastěji objevují kvůli častému kontaktu s produkty, které obsahují latex. Kvůli potřebě provést katetrizaci (se zásobami, které obsahují latex) několikrát denně, každý den mnoho lidí se spina bifida skončí alergií nebo citlivostí na latex.
Pokud máte dítě se spina bifidou, musíte si uvědomit příznaky alergické reakce. Protože se může postupně vyvíjet pomalu, musíte vědět, na co dívat.
Mezi běžné známky alergické reakce patří:
- Svědění
- Skořápka / podráždění pokožky
- Kýchání a / nebo rýma
- Svrbivé, vodnaté oči
- Kašel
- Chraplák
- Dýchavičnost nebo dušnost
Mohou se kdykoli vyvinout závažná alergická reakce nazývaná anafylaxe . Příznaky anafylaxe zahrnují:
- Obtížné dýchání
- Opuch jazyka a jazyka
- Závrať
- Zmatek
- Pokles krevního tlaku
- Zvracení
- Nezřetelná řeč
- Ztráta vědomí
Pokud zaznamenáte známky alergické reakce, okamžitě kontaktujte svého poskytovatele zdravotní péče. Pokud si myslíte, že vaše dítě může mít anafylaktickou reakci, zavolejte 911 nebo vyhledejte okamžitou lékařskou pomoc.
Chirurgická operace
Děti s myelomeningocele - nejzávažnější formou spina bifida - obvykle vyžadují operaci. Za určitých okolností to může být provedeno in utero, zatímco matka je stále těhotná. Tento typ operace není běžný, takže není všude možný. Ostatní děti budou potřebovat operaci po narození. Když dostanete diagnózu spina bifida, lékař s vámi projede případné možnosti chirurgické léčby a zjistí, co vaše dítě bude potřebovat, pokud vůbec nic.
Slovo od Verywell
Tváří v tvář dětské diagnóze spina bifida může být velmi děsivé a ohromující, ale to nemusí být tak. Obvykle je to zvládnutelná podmínka, pokud jste informováni a připraveni. Je důležité si uvědomit, že vaše dítě je první dítě. Není její diagnózou definována, ani nemusí být přísně omezena. Pokud se nejprve necítíte jako rodič, je to v pořádku. Dejte si čas, abyste se vyrovnali, zarmoutili nebo se vyrovnali se změnou směru, který váš život vzal. Jako matka dítěte se zvláštními potřebami, vím, že to není snadná cesta. Naštěstí mám také tu výhodu, že jsem věděl, jak krásné to může být. Především, milujte své dítě a dělejte to, co můžete, abyste mu poskytli nejlepší možný život.
> Zdroje:
> Potřebná potřeba střev a močového měchýře - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakta Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Vydáno 17. října 2016.
> Faktografický list pro hydrocefalus Národní institut neurologických poruch a mrtvice. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Latexová alergie z přírodního kaučuku - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedické potřeby a péče - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.